De ouders van Dax (2) en Yade (7) voelen zich machteloos. De kinderen hebben de ‘vlinderziekte’, een zeldzame genetische huidaandoening waarbij de huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Een zalf in de VS kan het lijden verlichten, maar is nog niet in Nederland verkrijgbaar en is peperduur. “Dat er een behandeling is, maar dat we er geen toegang toe hebben, is ondraaglijk.”